Rosemary - Canadá

CEL11018 500Tengo 75 años y me alegra poder compartir la historia que viví con el síndrome mielodisplásico con la esperanza de poder ayudar o animar a otras personas. En 2008 empecé a sentirme muy cansada, en ocasiones incluso me costaba subir las escaleras pero estaba convencida de que mi cansancio provenía de mi envejecimiento y no le di mayor importancia. A finales de ese mismo año, mi médico me llamó preocupado para comentarme los resultados de unos análisis de sangre y me dijo que tenía anemia. En enero de 2009 tuve cita con un oncólogo, que me dijo que tenía el síndrome mielodisplásico. Nunca había oído el nombre de esa extraña enfermedad. Me comentó que no tenía cura pero que se podía tratar con transfusiones sanguíneas si la situación lo requería. Era demasiado mayor para un trasplante de médula puesto que aquí en Canadá, ese tipo de intervención no suele llevarse a cabo en personas de más de 65 años, a no ser que tengan una salud extraordinaria.
Cuando busqué en internet la enfermedad “síndrome mielodisplásico” y vi que algunos médicos lo llamaban “cáncer”, me quedé aterrada. Me dijeron que mi ADN presentaba una anomalía poco común llamada “síndrome del 5q”, pero que podía tratarse con medicación.

Al tener más de 65 años, mi médico tuvo que pedir permiso para que pudiese tomar esa medicación y si me la concedían, mi provincia pagaría por ella. En octubre de 2009 me la concedieron y dos semanas más tarde empecé a sentirme mejor, con mucha más energía e incluso mi hemoglobina empezó a subir. Llevo ya más de dos años con este tratamiento y lo único que puedo decir es que la vida es fantástica. Puedo ocuparme de mi jardín y andar unos tres kilómetros cada día. El año pasado participé con el equipo “Trasplante de médula” de la Anemia Aplásica & Asociación mielodisplásica de Canadá (AAMAC en sus siglas en inglés) en el maratón de 5 kilómetros organizado por la Scotiabank de Toronto y me sentí muy orgullosa de mí misma al terminar la carrera y recibir una medalla. Este año pretendo volver a hacerlo y ya me estoy entrenando para andar cinco kilómetros seguidos y sin parar. ¡Ya soy incluso capaz de subir las escaleras corriendo!

CEL11018 1594Durante años confeccioné edredones y antes de que me diagnosticaran el síndrome mielodisplásico, una amiga me comentó que el hospital local necesitaba edredones que fueran confortables para los enfermos, por lo que empecé a coser para todos ellos y para los pacientes del centro de ayuda canadiense contra el cáncer, el Wellspring Cancer Support Centre. A cualquier persona con cáncer se le da un edredón y en el último recuento he debido de coser más de 120 edredones.

Wellspring es el centro que más me ha ayudado a sobrellevar mi enfermedad. He conocido a gente maravillosa y he aprendido muchas cosas útiles que me han ayudado a luchar contra esta enfermedad incurable. Suelo ir a clases de meditación (ayudan a relajar la mente), a yoga y a clases de relajación e imaginación una vez por semana. Las personas que he conocido en estas clases me han apoyado mucho y siempre intentamos ayudarnos los unos a los otros, compartimos buenas y malas noticias, reímos y lloramos juntos y entendemos mutuamente cómo nos sentimos porque vivimos lo mismo. En el centro Wellspring he aprendido a valorar cada día que pasa y a no preocuparme por el mañana. Para mí, la vida está llena de felicidad y al levantarme por las mañanas puedo decir “¡bueno, aquí sigo!” y doy gracias por ello. Ya no me preocupan los pequeños problemas de la vida y, aunque pueda parecer extraño, ahora mismo puedo asegurar que soy mucho más feliz que antes de que me diagnosticaran la enfermedad. Ahora disfruto la vida mucho más puesto que agradezco cada día que pasa y valoro la vida y los amigos que tengo. Siempre participo en las conferencias web que imparten los grupos de los centros u asociaciones canadienses como la AAMAC, la AAMDSIF o la Fundación MDS para los pacientes con síndrome mielodisplásico. Aprendo mucho en ellas y también puedo hacer preguntas.

Nunca he sentido que mi edad afectase en la manera en la que mi oncólogo me trata. Siempre me presta toda su atención y contesta a mis múltiples preguntas, y me hace reír. Siento que se preocupa mucho por mí como persona y nada le causa problema. Me siento muy afortunada de tenerlo como médico porque sé que recibo la mejor atención posible.

Hay vida más allá de un diagnóstico de síndrome mielodisplásico, y esa vida puede ser genial.

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