Niels - Dinamarca

CEL11021 0888Me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico el día de mi 23 aniversario en 2005. El médico me dijo que se trataba de una enfermedad crónica y que en mi caso tenía una anemia refractaria con sideroblastos en anillo (RARS). Empezó a tratarme con eritropoyetina.
A pesar del diagnóstico, mi mujer y yo decidimos celebrar nuestro aniversario e ir a cenar al restaurante Jan Hurtigkarls en Ålsgårde, en la costa norte de Selandia, como teníamos previsto. Al día siguiente nos dedicamos a buscar información sobre la enfermedad en internet y también conseguimos una copia del manual Medifocus Guidebook on Myelodysplastic Syndromes.
Después de varios meses de tratamiento, mi hemograma seguía muy bajo por lo que el médico del Hillerød Hospital me dijo que ya no podía hacer nada más por mí y me remitió al Rigshospitalet, un centro de referencia contra el síndrome mielodisplásico. Durante los seis meses siguientes, el nuevo médico me triplicó las dosis semanales de los dos tratamientos. Y por fin mi hemograma empezó a cambiar. Una de las primeras cosas que hice después de que me diagnosticaran la enfermedad fue suscribirme a las alertas de la FDA, la Agencia de Alimentos y Medicamentos. Al final de la primavera recibí la primera publicación de seguridad para los pacientes que se trataban con eritropoyetina y para los afectados con el síndrome mielodisplásico. En realidad no estaba preocupado hasta que el médico mencionó que si mi hemoglobina subía por encima de los 12g/dL –todavía la tenía por debajo de los 9g/Dl-, tenía riesgo de que se me formasen coágulos de sangre. De hecho, en un viaje en coche a Luxemburgo en otoño del mismo año en el que me diagnosticaron la enfermedad, me empezó a doler la pierna y a cambiar de color así que fuimos al hospital y me dijeron que tenía un coágulo de sangre. Inmediatamente después empezaron a darme anticoagulantes. Por desgracia, cuando volví a mi hospital no fueron capaces de confirmarme que se trataba de un coágulo de sangre por lo que dejaron de darme la medicación que había empezado a tomarme. Y fue un error. En enero volví al hospital donde vieron que tenía otro coágulo y problemas en mis dos pulmones. Por esa época, el protocolo nórdico para el uso de eritropoyetina en pacientes con síndrome mielodisplásico había cambiado, por lo que sólo podía administrarse a pacientes con un nivel de hemoglobina inferior a 7.5 g/dL. Esto ocurrió unos dos años después de mi primer diagnóstico y ya habían dejado de darme el tratamiento.
CEL11021 1654Este segundo coágulo y su consecuente hospitalización hicieron que mi jefe decidiera que ya no podía ser responsable de enseñar seguridad de procesos químicos en la DTU, la Universidad de Dinamarca. Al mismo tiempo me despidieron del grupo de investigación del que había formado parte desde 1997. Así, me pagaron una indemnización de 14 meses de salario después de 20 años trabajando.
Hoy estoy medio jubilado y ya no tomo medicación. Me canso fácilmente como me pasaba hace seis años pero mi hemograma es más o menos normal. Me siento afortunado porque mi mujer trabaja a tiempo completo en la iglesia de nuestro barrio. También me siento afortunado porque algunos de mis compañeros me incluyeron en ciertos proyectos de investigación. Y por último, tengo suerte porque parece que mi enfermedad evoluciona muy poco a poco, por lo que mi médico todavía considera la opción de que me hagan un trasplante de médula de un donante que no esté relacionado conmigo.
Todavía sigo pensando que la vida vale la pena.

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