Kirby - Estados Unidos

CEL11019 0201Siempre he tenido buena salud y nunca había pasado una noche en el hospital hasta que me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico. A finales de 2003 tuve una revisión médica rutinaria y me llamaron cuando estaba de vacaciones para decirme que tendría que hacerme un hemograma en cuanto volviese a casa. El 27 de enero de 2004 un hematólogo me hizo una biopsia de médula para descartar una leucemia o una mielodisplasia. Nunca me dijo hasta qué punto era grave. Nunca había oído esa palabra y mi mujer Nancy tampoco así que, cuando volvimos de vacaciones, buscamos la enfermedad en internet. Como le hubiera pasado a cualquier persona, nos quedamos muy impactados cuando leímos de qué se trataba pero pensamos que el médico tenía la responsabilidad de informarnos sobre su gravedad. Cuando me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico en febrero de 2004, las opciones de tratamiento eran muy limitadas y las que se usaban para tratar la enfermedad tenían efectos secundarios muy adversos. Por ello, mi médico sugirió que se me hiciesen transfusiones de sangre todos los meses para ver cómo evolucionaba.
Ya estoy jubilado pero fui investigador ingeniero con una carrera en químicas y un máster en ingeniería. Me interesé en la investigación desde principios de los años 60 y no estaba dispuesto a quedarme sentado y ver cómo la enfermedad iba agravándose. Las búsquedas en internet nos ayudaron a valorar la gravedad del síndrome y a descubrir que se hacían ensayos clínicos. Nos pusimos en contacto con varias organizaciones como la Anemia Aplásica & Fundación Internacional MDS o la Fundación MDS que fueron de gran ayuda puesto que nos proporcionaron nombres de médicos e instituciones que ofrecían la posibilidad de llevar a cabo dichos ensayos. Desafortunadamente y a pesar de todos los esfuerzos -y porque yo era el único caso-, no pudieron hacerme ninguno. Aquello resultó totalmente desalentador y supuso el principio de la montaña rusa que uno vive cuando le diagnostican el síndrome mielodisplásico. Nunca perdí la esperanza puesto que, en nuestros esfuerzos por intentar conseguir un ensayo clínico, conocimos a una maravillosa enfermera en salud comunitaria que nos recomendó otras opciones de tratamiento y nos ofreció un apoyo incondicional durante años.
Mi pasión por la investigación y la ingeniería nunca me hubiesen dejado tirar la toalla. Siempre pensé que adoptar una posición proactiva era la mejor opción para afrontar cualquier tipo de situación. Conocimos a un estupendo hematólogo/oncólogo que había ayudado a un querido amigo nuestro en su lucha contra la leucemia hacía algunos años. El 14 de abril de 2004 tuvimos cita con el Doctor Ranga Brahmamdam y hablamos sobre mi caso. Dijo que nos ayudaría y Nancy y yo nos alegramos de haber encontrado a un médico dispuesto a intentar tratar mi enfermedad de forma radical.
CEL11019 0105Superé la enfermedad tras 7 años como paciente RAEB-2 con una grave leucemia mielodisplásica. Con el primer diagnóstico me dijeron que sólo me quedaban unos meses de vida. He seguido muchos tratamientos, incluso volví muchas veces a tratamientos iniciales combinados a nuevos tratamientos que iban desarrollándose. Superar la enfermedad me ha permitido pasar más tiempo con mi mujer, mis hijos, mis nietos y muchos amigos. Durante años conocí a mucha gente con el síndrome mielodisplásico y a las personas que los cuidaban. Entre nosotros podemos ayudarnos a afrontar esta difícil enfermedad. Siempre intento animar a los demás pacientes diciéndoles que:

  • NUNCA tienen que abandonar la lucha. Hay nuevos tratamientos que siguen desarrollándose.
  • SIEMPRE tienen que mantener una actitud positiva y aprender todo lo que puedan sobre la lucha contra esta enfermedad.
  • Se junten con un equipo sanitario FUERTE. Siempre he tenido conmigo a enfermeras maravillosas y a profesionales en el centro contra el cáncer al que iba todas las semanas.
  • HABLEN voluntariamente con otros pacientes.
  • RECEN siempre que les ayude. En nuestro caso, el PODER de rezar nos ha ayudado mucho.
  • Disfruten la vida todos los días.





Siempre he tenido buena salud y nunca había pasado una noche en el hospital hasta que me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico. A finales de 2003 tuve una revisión médica rutinaria y me llamaron cuando estaba de vacaciones para decirme que tendría que hacerme un hemograma en cuanto volviese a casa. El 27 de enero de 2004 un hematólogo me hizo una biopsia de médula para descartar una leucemia o una mielodisplasia. Nunca me dijo hasta qué punto era grave. Nunca había oído esa palabra y mi mujer Nancy tampoco así que, cuando volvimos de vacaciones, buscamos la enfermedad en internet. Como le hubiera pasado a cualquier persona, nos quedamos muy impactados cuando leímos de qué se trataba pero pensamos que el médico tenía la responsabilidad de informarnos sobre su gravedad. Cuando me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico en febrero de 2004, las opciones de tratamiento eran muy limitadas y las que se usaban para tratar la enfermedad tenían efectos secundarios muy adversos. Por ello, mi médico sugirió que se me hiciesen transfusiones de sangre todos los meses para ver cómo evolucionaba.

Ya estoy jubilado pero fui investigador ingeniero con una carrera en químicas y un máster en ingeniería. Me interesé en la investigación desde principios de los años 60 y no estaba dispuesto a quedarme sentado y ver cómo la enfermedad iba agravándose. Las búsquedas en internet nos ayudaron a valorar la gravedad del síndrome y a descubrir que se hacían ensayos clínicos. Nos pusimos en contacto con varias organizaciones como la Anemia Aplásica & Fundación Internacional MDS o la Fundación MDS que fueron de gran ayuda puesto que nos proporcionaron nombres de médicos e instituciones que ofrecían la posibilidad de llevar a cabo dichos ensayos. Desafortunadamente y a pesar de todos los esfuerzos -y porque yo era el único caso-, no pudieron hacerme ninguno. Aquello resultó totalmente desalentador y supuso el principio de la montaña rusa que uno vive cuando le diagnostican el síndrome mielodisplásico. Nunca perdí la esperanza puesto que, en nuestros esfuerzos por intentar conseguir un ensayo clínico, conocimos a una maravillosa enfermera en salud comunitaria que nos recomendó otras opciones de tratamiento y nos ofreció un apoyo incondicional durante años.

Mi pasión por la investigación y la ingeniería nunca me hubiesen dejado tirar la toalla. Siempre pensé que adoptar una posición proactiva era la mejor opción para afrontar cualquier tipo de situación. Conocimos a un estupendo hematólogo/oncólogo que había ayudado a un querido amigo nuestro en su lucha contra la leucemia hacía algunos años. El 14 de abril de 2004 tuvimos cita con el Doctor Ranga Brahmamdam y hablamos sobre mi caso. Dijo que nos ayudaría y Nancy y yo nos alegramos de haber encontrado a un médico dispuesto a intentar tratar mi enfermedad de forma radical.

Superé la enfermedad tras 7 años como paciente RAEB-2 con una grave leucemia mielodisplásica. Con el primer diagnóstico me dijeron que sólo me quedaban unos meses de vida. He seguido muchos tratamientos, incluso volví muchas veces a tratamientos iniciales combinados a nuevos tratamientos que iban desarrollándose. Superar la enfermedad me ha permitido pasar más tiempo con mi mujer, mis hijos, mis nietos y muchos amigos. Durante años conocí a mucha gente con el síndrome mielodisplásico y a las personas que los cuidaban. Entre nosotros podemos ayudarnos a afrontar esta difícil enfermedad. Siempre intento animar a los demás pacientes diciéndoles que:

* NUNCA tienen que abandonar la lucha. Hay nuevos tratamientos que siguen desarrollándose.

* SIEMPRE tienen que mantener una actitud positiva y aprender todo lo que puedan sobre la lucha contra esta enfermedad.

* Se junten con un equipo sanitario FUERTE. Siempre he tenido conmigo a enfermeras maravillosas y a profesionales en el centro contra el cáncer al que iba todas las semanas.

* HABLEN voluntariamente con otros pacientes.

* RECEN siempre que les ayude. En nuestro caso, el PODER de rezar nos ha ayudado mucho.

* Disfruten la vida todos los días.

 

 

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