Bob - Estados Unidos

Me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico en mayo de 1998 cuando tenía 48 años. Siempre he sido un buen nadador. Iba a nadar todas las mañanas pero empecé a darme cuenta de que la gente a la que solía pasar en la piscina empezaba a alcanzarme. Cada vez tenía menos energía para nadar, correr o hacer cualquier otro tipo de actividad física. Incluso me sorprendí a mí mismo haciendo una siesta un sábado por la tarde, algo totalmente insólito.
Mi médico generalista decidió evaluar mi nivel de hemoglobina. Obtuve un resultado de 7.5, por debajo del nivel exigido, por lo que me remitieron a un hematólogo para hacerme más pruebas. Después de someterme a un análisis de médula, me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico. Mi hematólogo me dijo que mi nivel de riesgo era bajo, lo que quería decir que si controlaba mi nivel de hierro, podría recibir transfusiones durante 15 años hasta que la concentración de anticuerpos dejase de requerir tratamiento. Así pues, inmediatamente después del diagnóstico, mi vida empezó a girar en torno a las transfusiones de sangre. Empezaron siendo cada cuatro semanas pero a finales del primer año empecé a recibirlas cada 14 días. He probado muchas otras terapias sin que realmente llegasen a funcionar hasta que pensé en someterme a un trasplante de médula…Al final lo rechacé.
La primera vez que me dijeron que tenía el síndrome mielodisplásico, no sabía nada sobre la enfermedad. Empecé a buscar información por mi cuenta y encontré la Fundación MDS. Les pedí todavía más información que resultó ser de gran ayuda. Asimismo, como abogado profesional y con gran experiencia en el asesoramiento a las organizaciones sin ánimo de lucro, ofrecí mis servicios a dicha fundación con el fin de construir algo sólido en el que pudiera ser miembro activo de la Dirección. Seguí trabajando como abogado durante más de 11 años después de que me diagnosticaran la enfermedad. Al final, como mis anticuerpos se concentraron tras recibir una gran cantidad de transfusiones, mi anemia se agravó y mi trabajo empezó a verse afectado por ello. En 2009 dimití con gran pesar de mi puesto de socio en un bufete de abogados y ahora sólo trabajo cinco horas por semana para la Firma. Sigo trabajando voluntariamente para la Fundación y además dedico mi tiempo a revisar un libro de tres volúmenes sobre urbanismo que escribí antes de que caer enfermo.
A principios de 2011 viajé al sur de Francia con mi mujer, que es profesora de francés en un instituto, y vivimos allí durante cinco meses. Cuando le concedieron un año sabático, decidimos que el síndrome mielodisplásico no nos iba a parar los pies. Gracias a los médicos que conocí por la Fundación MDS, conseguí que me hicieran las transfusiones en el Centre Hopital Archet de Niza y en el Hopital Princesse de Mónaco. Estoy en deuda con muchas de las enfermeras y profesionales de la salud que me cuidaron y cuidan en tres países distintos. Hoy en día vivo en Estados Unidos y recibo transfusiones sanguíneas cada 7, 8 o 9 días. La concentración de anticuerpos que provienen del gran número de transfusiones que me han hecho durante años está destruyendo cada vez más rápido la sangre que me han inyectado, por lo que también resulta cada vez más difícil encontrar sangre que corresponda a la que necesito. Las infecciones que podrían surgir debido a un nivel bajo de glóbulos blancos o plaquetas no me preocupan. Lo que realmente me preocupa es que en un futuro seré incapaz de mantener un nivel de hemoglobina adecuado debido a la dificultad de encontrar la sangre que necesito cada vez con más frecuencia. Aunque ya no nade con asiduidad, disfruto paseando diariamente con mi hijo Bernard, que tiene siete años, o hago vela con mi mujer en la orilla del mar.
Agradezco mucho las terapias disponibles para ayudar a que, personas como yo, puedan vivir con un desorden sanguíneo. Me alegra ver que ciertos tratamientos existentes son útiles para mucha gente –aunque no lo sean para mí- y creo que tendrían que estar al servicio de todos los ciudadanos sea cual sea la edad. Tengo la esperanza de que los científicos sigan investigando y desarrollando nuevos tratamientos contra el síndrome mielodisplásico y espero que pronto se hagan ensayos clínicos para que se encuentre un nuevo agente que disminuya el número de transfusiones.

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